.Entrevista.
Da dor ao amor
Ela é um exemplo de vida: aos 83 anos, ainda trabalha na Secretaria Estadual de Assistência e Desenvolvimento Social do Governo de São Paulo. Dona Maria Amélia Vampré Xavier fala inglês, espanhol e francês fluentemente, trabalhou como secretária bilíngue e foi, por muitos anos, membro atuante da APAE, como consultora para assuntos internacionais. Ela mora em Perdizes desde que se casou, no mesmo endereço, com marido e o filho Ricardo, que tem Síndrome de Down. Numa manhã quente e ensolarada, ela nos deu essa preciosa e simpática entrevista, que você acompanha agora. Ao longo de quase uma hora de conversa, Dona Maria Amélia demonstrou uma memória impressionante e uma energia que só encontramos raramente, seja física ou moral.
Aos 83 anos, a senhora ainda está trabalhando?
Trabalho, sim. Fui convidada pelo Sr. Amato, da Fiesp. Eu fui secretária do Dr. Rogério Amato por três anos. E em 2006 ele pediu ao Governador Serra que autorizasse a me contratar.
O que faz na Secretaria?
Sou assessora do Gabinete do Estado. Trabalho com a Secretária Estadual Rita Passos, que é deputada estadual. Ela criou um tipo de hospital-dia para quem tem pessoas idosas e precisam sair para trabalhar. E ela pretende fazer isso no projeto de Futuridade. Tem o projeto de moradia, que se chama Vida com Dignidade, que prevê até a construção de uma casa totalmente adaptada pessoas com mais idade.
A senhora é formada em quê?
Em Letras, pelo Mackenzie. Eu era secretária bilíngue. Com o fim de guerra, em 1945, com o desemprego, veio o desafio e foi muito bom para uma menina como eu, pelo fato de eu saber inglês, que aprendi no Mackenzie e ainda tinha professora particular.
Um de seus filhos é excepcional?
Sim, o mais velho, Ricardo. Hoje ele tem 56 anos.
Vem daí seu envolvimento com a APAE?
Sim, fundamos a APAE de São Paulo, em 1960. Era um pequeno grupo de 10, 12 pessoas. Nós tínhamos filhos com problemas. Meu filho tinha de 3, 4 anos quando fundamos. Estávamos comprometidos, mas não sabíamos nada de nada, não tínhamos a menor ideia, o que fazer com as sequelas... eles tinham mil problemas devido à Síndrome de Down. Era muito complicado. Vários médicos eram muito cheios de si e não davam confiança nem assistência para a família. Hoje, tudo mudou porque a Organização Mundial de Saúde declara que os pais são os maiores envolvidos e esclarecidos. Somos os únicos que ficamos dia e noite, ficamos a nossa vida inteira lidando com os nossos filhos.
E como foi a fundação da APAE?
Foi uma época complicada. Fiz parte da primeira diretoria da APAE. Não tínhamos sede. Nos reuniamos na minha casa, depois outra semana era na casa de Ruth e Gilberto da Silva Telles, outra no Paraíso onde morava a vice-presidente... No final de 1961, concluímos que era necessário ter uma sede e aí alugamos uma casa perto da Igreja de Nossa Senhora do Carmo. E já foi difícil porque meu marido, que era secretário geral da APAE na época, foi ver se podia alugar aquilo, mas não conseguimos porque acharam que nosso negócio era um risco. Aí, o marido da vice-presidente, que era médico, falou que seria o fiador da APAE e resolveu tudo. Sempre foi assim, muito difícil, mas todos tínhamos interesse.
Naquela época era mais um tratamento para as crianças, não tinha a inclusão social que se tem hoje?
Sim. Nós tínhamos uma amiga que se chamava Dra. Lilia Pereira. Ela era uma pessoa que gostava da causa, era psicóloga no Rio de Janeiro e trabalhava na Sociedade Pestalozzi. Ela gostava de ajudar porque não era casada, nem tinha filhos e viajava pela Europa. Ela sabia que na Dinamarca tinha tido um grande progresso sobre esse tipo de trabalho. Ela trazia informações e dizia ‘vocês têm que se informar mais, comunicar-se com eles’. Como eu era secretária bilíngue, nossa presidente me deixou encarregada disso.
A senhora recebia documentos, traduzia e tentava implantar aqui?
Sim, eu passei a fazer contatos com universidades americanas, com a Inglaterra, com associações de pais e eles foram nos respondendo, nos mandando documentos e nos informando. Toda a documentação da APAE de São Paulo partiu dessa iniciativa. Fomos pensando como poderia ser a fórmula básica. E foi muito legal porque anos mais tarde, em 2004, eu estava em casa sossegada assistindo TV e recebo um telefonema em espanhol. A pessoa era do Canadá, da Organização Mundial de Saúde, e dizia que eu era convidada para ir para Montreal em outubro. Eu tinha sido escolhido entre as 35 personalidades da América Latina como uma pessoa de autoridade de capacidade intelectual. Eu achei que tinha algum engano (rsrs).
E a senhora foi para Montreal?
Sim, fui, ganhei o prêmio e falei em inglês em nome de todos aqueles países que estavam ali como o Peru, Argentina, Chile, México, etc. Foi fantástico, uma experiência notável.
E o que faz na APAE hoje?
No momento apenas faço parte do grupo de envelhecimento dessas pessoas deficientes. Quando nós fundamos a APAE, nossos filhos duravam 18, 20 anos de vida apenas. Os médicos diziam era difícil lidar com filhos assim porque eles não iam andar, iam ser um vegetal, tudo isso era besteira. Acontece que, com o tempo, a longevidade das pessoas no mundo todo deu pulos imensos. A criança com síndrome de Down tem muita facilidade de ter problemas de tiroide, problemas cardíacos e, antigamente, 90% morriam de doenças cardíacas, mas com o tempo e as tecnologias, elas acabaram sendo recuperadas e hoje são adultos e estão muito bem.
E seu filho está bem?
Ele está bem. Ele tem uma lesão muito grave na espinha, uma má formação da espinha dorsal que ocorre na fase embrionária. Muitos anos atrás, a gente não sabia que o ácido fólico é um dos principais componentes para ajudar a não ter esse tipo de problema. Países como Canadá e Estados Unidos há mais de 20 anos têm uma lei que todas as mulheres grávidas ou que pretendem engravidar devem tomar ácido fólico ou adquirirem na alimentação. O Ricardo é muito alegre, ele é muito feliz da vida, muito contente.
E por causa dele a senhora escreveu um livro?
Sim, Sobre o Outro Lado do Arco-Íris, que fala sobre meu filho Ricardo. Quem me desafiou a escrever foi o escritor João Carlos Pecci, irmão do Toquinho, que ficou paraplégico num desastre de automóvel. Depois de tê-lo conhecido, dei para ele alguns questionários que eu tinha respondido e ele escreveu uma carta linda que dizia mais ou menos assim: ‘Maria Amélia, você sabe o que é ser egoísta, pois guarda apenas para si uma sabedoria de amor e de doação’. Quando recebi, chorei e fiquei muito emocionada, me senti desafiada e aí surgiu esse livro.
E como foi escrever?
Escrevi para relatar meu dia a dia e achei que foi tão compensador, foi tão bom. Muitas pessoas me convidaram para dar palestras sobre o Ricardo.
Desde quando está no bairro?
Desde que me casei, em 1952. Moramos numa casa pequenininha. às vezes vem alguém dizendo que vai construir prédios grandes e demolir todas as casas pequenas, mas não temos vontade de morar em apartamento.
E o seu dia a dia?
Trabalho só meio dia, na parte da manhã, o outro período tenho que olhar meu filho. Não tenho quem olhe ele. Tenho uma faxineira que me ajuda e faz aqueles serviços domésticos. Meu marido não trabalha mais, mas ele tem que sair um pouco também.
Tem uma mensagem para os nossos leitores?
Hoje em dia a deficiência não é mais um símbolo de vergonha ou um castigo divino para os pais. Temos que entender que a deficiência é no mundo todo. Todos os pais e mães que têm filho com Down sofrem e ficam se perguntando ‘o que será que eu fiz para Deus me mandar esse filho?’ Essa pergunta, que muita gente faz nas grandes crises da vida, tem uma resposta muito importante: tudo que é superficial passa, mas um filho mexe com nosso interior.
